wtorek, 10 lipca 2018

Przygotowania

Witajcie,
Nie mam weny dzisiaj do pisania, ale stwierdziłam, mimo ogromnego bólu głowy, że muszę z Wami się czymś podzielić.
Bardzo długo, bo aż 12 lat, zastanawialiśmy się nad drugim implantem dla Ani, na początku byliśmy na nie, potem, jak już byliśmy na tak, to kilku lekarzy, co stanęli na naszej drodze byli na nie, ale trafiła się jedna dobra duszyczka, która zajęła się nami rewelacyjnie i zamierza podjąć się operacji. Od jakiegoś czasu znamy datę operacji. Nie zdradzimy jeszcze który to dzień, aby nie zapeszyć ;) Nie, nie jesteśmy przesądni ;) , ale w takich sytuacjach dmuchamy na zimne, zwłaszcza, że ostatnio Ania miała zapalenie ucha i musiała przyjąć antybiotyk.
Zaczęliśmy się już przygotowywać do tego dnia. Poza zakupami potrzebnymi do szpitala, odwiedziłyśmy również fryzjera. Ania postanowiła ściąć włosy i przekazać je na szczytny cel Fundację Rak'n'roll.



No i ciach... :D

Łezka w oku Ani się zakręciła, ale była to świadoma decyzja. Nowa Ania wróci do szkoły z nową fryzurą i nowym uchem :)
`

Po tylu latach zapuszczania, na głowie zrobiło się lżej :D Mam nadzieję, że Wam się podoba ;) Ania jest zadowolona z efektu. Teraz pod tą czupryną nawet procesora nie widać. Trzymajcie kciuki za Anię. Damy znać jak już będziemy po.

A tutaj włoski czekają na wysłanie do fundacji.


Pozdrawiamy Was serdecznie i do następnego...


piątek, 25 maja 2018

Wywiad

Kochani  ❤

       Jesteśmy już po zjeździe Ambasadorów (17-19 maj).  Ania pierwszy raz oprócz bicia Guinesa w Kajetanach, była w towarzystwie tak wielu osób z implantem. Czuła się fantastycznie. Poznała dużo wspaniałych ludzi, o których ciągle opowiada. W tym roku zjazd odbył się w siedzibie Medicus we Wrocławiu. Mieliśmy okazję zwiedzić piękną klinikę Medicus Self .Ania miała ustawiany procesor przez niesamowitego Inżyniera Klinicznego Pana Marcina Talara. Który zrobił to rewelacyjnie, dzięki czemu Ania teraz słyszy jeszcze lepiej. 
Więcej nic nie zdradzimy. Szczegóły opowiemy jak będziemy mieli więcej zdjęć. ;) Teraz na zachętę tylko jedno. Pozdrawiamy wszystkich na raz i wszystkich z osobna. Tęsknimy baaaardzo.



A póki co... ;) Czytaliście już? Jeśli nie to przeczytajcie koniecznie :)














poniedziałek, 9 kwietnia 2018

Konferencja na Uniwersytecie III wieku

   W czwartek 5 kwietnia 2018 r.  wspólnie z Marcinem Czerniakiem zorganizowaliśmy  konferencję pt: ,,Usłysz świat".

         Konferencja dotyczyła zwiększenia świadomości społeczeństwa i poszerzenia wiedzy na temat leczenia niedosłuchu. Adresowana była do słuchaczy Uniwersytetu III wieku. Zainteresowanie było ogromne. Uczestnicy podejmowali dyskusję, zadawali pytania i korzystali z dostępnych materiałów.

     Konferencję rozpoczęłam witając słuchaczy i przedstawiając zaproszonych Ambasadorów Marki Cochlear.

   
     Następnie Marcin przedstawił bardzo ciekawą prezentację o słuchu, przyczynach niedosłuchu,oraz protezowaniu. Poszerzył naszą wiedzę na temat implantów ślimakowych oraz akcesoriów bezprzewodowych do niego.



 Kolejne wystąpienia miały Ambasadorzy:
  •  Maria Żarnowska - użytkowniczka dwóch implantów Baha
  • Waldemar Wietrzyński  -  użytkownik jednego implantu ślimakowego
  • Agnieszka Wydra - użytkowniczka dwóch implantów ślimakowych.
Opowiedzieli swoje historie, które, pomimo że słyszałam wielokrotnie, za każdym razem wyciskają mi łzy z oczu. 




     Zakańczając część historii , opowiedziałam przypadek Ani, a uzupełnił go, nawiązując do innych dzieci, Marcin. Ania, pomimo że delikatnie zawstydzona, spisała się na medal. W nagrodę otrzymała gromkie brawa :D



   Na zakończenie głos zabrała Magdalena Młynarczyk oraz Mieczysław Suchodół. Madzia opowiedziała o działaniach Stowarzyszenia "Słyszeć bez granic",którego wszyscy jesteśmy członkami, a Pan Mieczysław, o bardzo małej wiedzy ludzi na temat niedosłuchu i protezowania, oraz z o trudnościach z jakimi się spotkał próbując uświadamiać ludzi.




     Podsumowaniem konferencji były rozmowy osób zainteresowanych z inżynierem klinicznym Karolem Wójtowiczem, oraz ambasadorami.




      Człowiek po takim odbiorze ze strony słuchaczy, kiedy podchodzi tyle osób, gratuluje świetnej organizacji, ciekawej prezentacji, super wystąpienia, to zdaje sobie sprawę że robi coś dobrego.

Dziękuję moim kochanym Ambasadorom Marcinowi, Marysi, Waldkowi, Madzi, Adze i Panu Mieczysławowi, za wsparcie, pomoc i że zawsze można na Was liczyć. Jesteście ludźmi o wielkich sercach, robicie bezinteresownie wiele dobrego i cieszę się, że Was poznałam.

sobota, 10 marca 2018

Pan Mieczysław

2 lata temu, na zjeździe Ambasadorów w Zakopanem poznałam Pana Mieczysława. Jak się okazało Pan Mieczysław mieszka w miejscowości, gdzie co tydzień jeżdżę z Anią na rehabilitację. Ponownie spotkaliśmy się na kolejnym zjeździe w Mielnie. Niestety, nie było okazji usiąść na spokojnie i porozmawiać, ale od samego początku Pan Mieczysław wzbudził we mnie ogromną sympatię. Organizując konferencję na temat niedosłuchu, która odbędzie się 5 kwietnia, postanowiłam zaprosić Pana Mieczysława. Ale jak wiadomo telefonicznie raczej takich rzeczy się nie robi, więc pojechałam do niego. Nawet sobie nie wyobrażacie jak miło mnie powitał. Opowiedział mi swoją historię, żartował, śmiał się. Jest to tak sympatyczny człowiek, aż żal było mi odjeżdżać. Żona Pana Mieczysława ugościła mnie herbatką i przepysznym sernikiem.Dostałam zaproszenie do kolejnych odwiedzin, z którego na pewno skorzystam. Oczywiście zaproszenie na konferencję przyjęte. 😁
Od tego momentu praktycznie codziennie myślę o Panu Mieczysławie, został zaimplantowany w wieku 79 lat. Dzięki implantowi jest nadal pogodnym człowiekiem. Posłuchajcie jego historii:


wtorek, 6 marca 2018

Implant ślimakowy

     Ciągle tylko implant i implant a co to takiego jest? Nigdy tego nie wyjaśniałam, bo zawsze uważałam, że to oczywiste że każdy powinien to wiedzieć, ale jednak tak nie jest.  Jakiś czas temu spotkałam się z zapytaniem przez jedną Panią w przychodni "co córka ma na uchu?"

      Najpierw spróbuję fachowo to opisać, sięgając do "mądrej księgi"
A więc...
       Implant to elektroniczna proteza receptora słuchowego, zapewniająca osobom głuchym i głęboko niesłyszącym odbiór dźwięku poprzez bezpośrednią elektryczną stymulację nerwu słuchowego. Implant przeznaczony jest dla osób, które borykają się z problemem ze słuchem, a aparat słuchowy nie przynosi oczekiwanego efektu.
        Wszczep ślimakowy składa się z dwóch części: wewnętrznej oraz zewnętrznej .
  • Wewnętrzna część wszczepiana jest pod skórę (zdjęcie zapożyczone z internetu)

  • Zewnętrzna część przyjmuje i przetwarza fale dźwiękowe w sygnały elektryczne. Składa się ona z mikrofonu, procesora mowy i zewnętrznej cewki nadawczej (to jest akurat procesor mojej Ani-Cochlear Nucleus CP810 ). 



              Aby zapewnić optymalne słyszenie, procesor mowy każdego pacjenta programowany jest indywidualnie. Dzięki temu, informacja z mikrofonu do mózgu dociera w przeciągu mikrosekund, pacjent słyszy dźwięk w momencie, w którym on powstaje.
            Implant słuchowy znacząco poprawia jakość słyszenia, rozumienia mowy (zarówno w ciszy, jak i w hałasie). Większość pacjentów, już po kilku miesiącach od zabiegu może cieszyć się swobodną rozmową z bliskimi, oglądaniem telewizji czy korzystaniem z telefonu.

WAŻNA SPRAWA!!! (źródło:" Przewodnik dla kandydata do implantu ślimakowego")

  • NFZ refunduje operację wszczepienia implantów zarówno u dzieci, jak i dorosłych-niezależnie od wieku
  • NFZ refunduje implant, procesor, operację, a także opiekę przed i pooperacyjną oraz rehabilitację, niezbędną do pełnego wykorzystania możliwości implantu
  • Jedyne koszty, na jakie musisz się przygotować związane są z codziennym funkcjonowaniem urządzenia, na przykład z wymianą baterii, osuszaniem procesora czy zakupem dodatkowych akcesoriów.
Pomoc przy załatwianiu spraw związanych z implantacją można uzyskać na stronie Razem dla słuchu www.razemdlasluchu.pl lub dzwoniąc na infolinię 22 3333000

       Piszę o tym, bo 11 lat temu gdy dowiedziałam się, że moja córka nie słyszy, nie miałam pojęcia, że implant jest refundowany. Gdy usłyszałam diagnozę, w mojej głowie pojawiło się milion pytań, a najstraszniejsze było to, skąd ja wezmę pieniądze? Jestem pewna, że jest wiele ludzi, którzy nie wiedzą o tym i dlatego nie podejmują żadnych kroków. Musimy ich znaleźć i powiedzieć "NIEDOSŁUCH TO NIE WYROK" Dzięki takiej protezie można powrócić do świata dźwięków. :)


niedziela, 25 lutego 2018

Międzynarodowy Dzień Implantu Ślimakowego

Witajcie :D

         Dzisiaj rano dowiedziałam się, że na dzień dzisiejszy przypada Międzynarodowy Dzień Implantu Ślimakowego. Więc jak tu nie dodać coś na bloga ;) Nie wypadało by zostawić to bez komentarza.;)
         U nas mija dzisiaj 11 lat 5 mcy od operacji naszej Ani. Było tak dawno, a jak wspominam to wydaje mi się że to było wczoraj. Była taka kruszynka, miała zaledwie 6 kg i niespełna roczek.


       Dzisiaj to już duża dziewczynka. Ciesząca się życiem i słuchem. Otwarta do ludzi, łatwo nawiązująca kontakty. Korzysta ze wszystkiego z czego korzystają jej zdrowi rówieśnicy. Uwielbia czytać książki, chodzić do kina, tańczyć i śpiewać. Dzięki akcesoriom do procesora, również korzysta z lekcji pływania na basenie. Mowa rozwinęła się bardzo dobrze, dzięki czemu zawsze łatwo odnajduje się w nowym towarzystwie.Nigdy też nie wstydziła się tego, co ma na uchu. Ma to od zawsze, dlatego też uważa to za coś normalnego. 
           Dzięki implantowi ślimakowemu moja Ania słyszy. Ale oczywiście w parze z implantem idzie też rehabilitacja.  Za nami bardzo długa i ciężka. Na rehabilitację jeździliśmy przez kilka do Siedlec, do Warszawy, do Lublina, Lubartowa i Kocka. Kosztowało nas to wiele czasu i pieniążków. Ale nie żałujemy niczego. Ania rozwija się wspaniale i to jest dla nas najważniejsze. Dla nas implant jest  bez wątpienia cudem medycznym, do którego każdy powinien mieć łatwy dostęp.





        W klinice przypisano nam  implant ślimakowy marki Cochlear, na chwilę obecną posiadamy Nucleus5, ale mamy cichą nadzieję, że przy najbliższej wymianie dostaniemy już Nucleus7 ;)
      Jesteśmy bardzo zadowoleni z tej marki, chociażby dlatego, że jest duży wybór akcesoriów bezprzewodowych  i Aqua + do korzystania na basenie. Myślę że na temat akcesoriów można by było zrobić oddzielny post z opiniami osób korzystających. Hmmm...to jest myśl...więc do zobaczenia :*

środa, 24 stycznia 2018

Ambasador marki Cochlear

Kochani,
       Jesteśmy, żyjemy, mamy się dobrze. Niestety chorujemy bardzo...na brak czasu ;)
Przepraszam Was za to serdecznie, ale mimo to dziękuję że zaglądacie do nas (widzę po statystykach ;) )
      U nas i dzieje się i nie dzieje się. Wszelkie obowiązki związane z domem, rodziną tak mnie pochłaniają, że niestety komputer jest ostatnią rzeczą, przy której chciała bym odpoczywać, dlatego też tak mało wpisów robię. Na telefonie niestety ten dostęp jest ograniczony, bo może wtedy częściej bym do Was zaglądała. Obiecuję poprawę 🙏

      Ania co piątek uczęszcza na rehabilitację do Fundacji Stelle w Lubartowie, między czasie kiedy ma zajęcia ja działam trochę jako Ambasador, roznoszę ulotki, wieszam plakaty, rozmawiam z ludźmi. Ostatnio zrobiłam maraton po aptekach. Było strasznie mroźno, ale nie poddawałam się. Farmaceuci chętnie rozmawiali, zadawali pytania, dociekali, a jeszcze chętniej brali materiały.


Na moim aucie również jeździ plakat, a w środku cały arsenał ;D Przezorny zawsze 

ubezpieczony :D
     Przeraża mnie jednak tak mała wiedza na ten temat. Ludzie uważają że za implant trzeba zapłacić, że nie jest on refundowany. Ale co tu się dziwić, jak ja sama 11 lat temu, jak pediatra wypisywała mi skierowanie do Kliniki, ja w głowie układałam scenariusz, niestety czarny scenariusz, skąd ja na to wezmę pieniądze. Traciłam nadzieję że Ania będzie słyszeć...Akurat wtedy leciał serial "Samo życie" (chyba się nazywał) gdzie zbierali pieniądze na implant dla dziewczynki... i to mnie zmyliło. Szkoda że w mediach tak mało się o tym mówi.
      Ostatnio zaczepił mnie Pan gdy wieszałam plakat, z zaciekawieniem czytał i pyta "co to". Zaczęłam mu opowiadać o bezpłatnych konsultacjach. A on do mnie z tekstem " Taa, to tak jak z okularami, za darmo zrobią Ci badania, ale musisz u nich okulary kupić", Musiałam się zdrowo naprodukować, aby wyprowadzić go z błędu. I szczerze tak do końca nie jestem pewna czy mi się to udało ;)
      Dlatego tak ważne jest uświadamianie ludzi. Bo jest wiele osób, którzy potrzebują pomocy, ale sami nic nie robią w obawie o koszta. Więc musimy działać :D 💪💪💪

Powitanie

Przygotowania

Witajcie, Nie mam weny dzisiaj do pisania, ale stwierdziłam, mimo ogromnego bólu głowy, że muszę z Wami się czymś podzielić. Bardzo długo,...